小叶医探|温暖“肠”相守！紫色微光里，他们并肩“跑”过十余年

大皖新闻讯五月的晚风拂过合肥包河公园，浮庄前广场被一片紫色灯光笼罩。在5·19世界炎症性肠病日前夕，中国科大附一院（安徽省立医院）消化内科发起的“点亮心灯，让爱发光”IBD（炎症性肠病）夜间公益慢跑在这里举行。数十名医护人员、患者及家属换上统一的紫色T恤，在夜色中并肩起跑。

30岁出头的琳琳（化名）是跑者中的一员，与她并肩而立的，正是与她相伴了十余年的“特别家人”——中国科大附一院IBD（炎症性肠病）诊疗团队的医护人员和病友。这一晚，他们用一场奔跑，共同庆祝并肩携手走过的又一年。

从诊室病房到人生跑道：一场特殊的陪伴

炎症性肠病简称IBD，是一种会累及食管、胃、小肠、大肠的慢性、复发性、原因尚不明确的肠道疾病，有很强的致残性，目前还不能彻底治愈。患者多在15至35岁之间发病，往往需要长期甚至终身治疗与随访。

“由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊。”中国科大附一院消化内科主任医师王巧民坦言，疾病的影响，也会给患者带来沉重的精神压力，“由于许多患者在青少年时起病，要和疾病伴随终身，面临求学、就业、婚恋等一系列压力。”

琳琳在IBD患教会上分享交流

IBD就像一场“沉默的考验”，频繁的腹痛腹泻、难以控制的排便需求、长期的营养限制，让不少患者陷入自卑与孤独。他们不敢远行、聚餐、社交，在最该发光的年纪，被疾病悄悄蒙上阴影。

为了让这群特殊的患者得到持续、专业、有温度的照护，中国科大附一院消化内科IBD团队十余年如一日，坚持开展系统化、常态化患者教育与全周期管理。截至目前，医院IBD患教会已连续举办21期，走过十余个春秋，成为安徽省炎症性肠病慢病管理的一张温暖名片。

患者在IBD病友交流群内咨询

“患者需要的不仅是药物和治疗，更需要理解、陪伴与科学管理。”中国科大附一院消化内科护士长江秋霞介绍，科室为此牵头建立了多学科、全人、全程的管理模式，除了定期举办线下患教会，还开通免费互联网门诊、建立病友交流群、运营科普公众号、开设专病护理门诊，把用药指导、肠内营养、居家护理、并发症识别、心理疏导等内容送到患者身边。正是这种从诊室病房延伸到生活、从治疗延伸到心灵的守护，让原本孤独的抗病之路，变成了一场医患同心、病友同行的温暖旅程。

从患者到志愿者：用微光照亮微光

人群里的琳琳笑容开朗、步伐轻快，很难让人想到她曾是一名被病痛逼到绝境、几度想要放弃治疗的重症克罗恩病患者。

2014年，持续腹痛腹泻、体重急剧下降、肛周脓肿反复破溃，让年轻的琳琳受尽折磨。在多次辗转、治疗效果不佳后，她最终在中国科大附一院被确诊为克罗恩病。“那时候我根本不知道什么是克罗恩病，只觉得天都塌了。”琳琳回忆，确诊消息传来，整个家庭都陷入痛苦之中，“爸妈一夜之间仿佛老了十岁。”漫长的治疗周期、不确定的预后、高昂的费用，让这个普通家庭承受着巨大的压力。

琳琳和王巧民

病痛带来的不只是身体的痛苦，还有心理上的封闭。琳琳说，那段时间她自卑、敏感、无助，像大海里失去方向的一叶扁舟，看不到未来。

改变，从遇见IBD团队开始。

王巧民主任带领的诊疗团队，为琳琳制定了个体化治疗方案。护士们耐心科普用药知识、指导肠内营养、讲解居家护理要点；医生们不仅关注病情变化，更时刻守护她的心理健康。一次次沟通、一句句鼓励、一场场专业救治，把她从崩溃边缘拉了回来。“他们不只是医生和护士，更是和我一起并肩与疾病做斗争的战友。”琳琳说，正是这份超越医患的陪伴，让她重新拾起活下去、活得好的勇气。

经过多次手术和规范治疗，琳琳的病情得到稳定控制。曾经消沉无助的患者，如今变成了阳光自信的志愿者。每次患教会、每次公益活动，她都主动参与，用自己的亲身经历温暖病友。“我被光照亮过，也想成为一束光。”她笑着说。

从“寒冬”到希望：你们不是一个人在战斗

“炎症性肠病目前虽然不可治愈，但只要发现和治疗及时，疾病的进展是可控的。”王巧民直言，随着医学进步，IBD诊疗已进入生物制剂与小分子药物时代，新技术和新药物也不断涌现，治疗效果大幅提升。中国科大附一院IBD团队紧跟国际前沿，全面开展各类先进技术，让安徽患者在家门口就能享受国内一流诊疗。

但新技术、新药物往往价格不菲，长期治疗给家庭带来沉重负担。为了让更多患者受益，在团队“大家长”王巧民的奔走和呼吁下，2017年，安徽省将IBD纳入新农合单种病支付报销范围；2018年，合肥市将IBD纳入特种病门诊报销范围。

从“看不起、扛不住”到“治得起、管得好”，政策的陆续落地，为众多炎症性肠病患者家庭拨开迷雾、送去希望。王巧民常说：“教育是最好的药物，而保障是最稳的底气。”团队一边用专业诊疗守护患者健康，一边争取政策支持托底守护患者的尊严，让他们不用在“治病”与“生活”之间艰难取舍。

如今，越来越多像琳琳一样的患者走出阴霾、重返社会，有人考上理想大学，有人步入婚姻殿堂，有人迎来新生命，更有人主动加入志愿者队伍，把温暖传递下去。他们用亲身经历证明：炎症性肠病虽然会伴随人生，但不能主宰人生；你可能被疾病困扰，但不会永远孤军奋战。

“经常有患者给我们发微信报喜讯，结婚了、生孩子了，考上公务员了”，王巧民笑着说，“团队的医生护士在一起交谈，经常讲某个患者又有什么好消息，听到这些心里确实很高兴。”这些人生的重要节点，患者愿意第一时间与医护分享，因为在他们心中，这支团队早已是家人般的存在。

“我们不是一个人在战斗，有医护、有病友、有社会的关爱，再难的路，我们一起走。”琳琳说。

大皖新闻记者 叶晓 张婉馨 实习生 桂月月

编辑 崔恒