5月17日是第36个全国助残日。15日,记者走进南昌县一家专为“星星的孩子”(孤独症患者)打造的康复机构——星望成长乐园。园长名叫符若,是一对8岁双胞胎孤独症男孩的母亲,也是“星望成长乐园”的创办者。
符若
教师通过色彩鲜艳的教学器具吸引孩子的注意力
教师给孩子上音乐课
教师指导孩子做针对身体平衡的训练。本文配图由本报全媒体记者王祺摄
“天塌了”之后
符若的两个孩子一岁多时,便出现呼名不应、回避对视、莫名尖叫等表现。两岁时,“重度孤独症”的诊断结果让这个家庭瞬间崩塌。“一下子两个孩子都是孤独症,感觉天都塌了。”符若跑遍各大医院和机构,得到的答案却十分残酷:孤独症没有特效药,只能靠长期康复。更让她绝望的是,直到去年,7岁多的孩子仍说不出一句完整的话。
沉重的经济压力、迷茫的未来、对孩子命运的担忧,一度让符若患上抑郁症。“我们最怕的是,如果自己老了、死了,孩子怎么办?”
开办康复“乐园”
极度焦虑中,符若看到外地家长自主创办康复机构的先例,于是开办康复机构的梦想在她心里生根发芽。为积攒资金,她努力经营一家会计师事务所。“做事务所是为了赚钱,赚钱是为了有底气做不赚钱的康复事业。”去年10月,她将原有的一家小型机构升级搬迁,正式开办“星望成长乐园”。
乐园开设了训练课,还开设了半日制、全日制托班,为无法适应普通幼儿园的孩子提供去处,也解放了全天候看护的家长。目前,园内有39个孩子、16名老师,师生比约1:2.5。招聘时,符若优先录用孤独症孩子的家长或亲属,“他们更能感同身受,也能一边带孩子一边工作。”
康复的尽头是就业
短短五六个月,符若从未开口的孩子开始仿说语言,还能听懂简单指令。园内还有四五个孩子进步显著,部分孩子今年9月有望进入普通小学就读。“我们做的是‘抢救式康复’,目标是让孩子融入社会。如果上不了普通学校,这里永远是他的后盾。”
但在符若看来,康复不是终点。“康复的尽头是就业。”她与托养机构合作开办洗车行,已安置6名残疾人;同时积极寻找场地,计划开办更多小店,并筹划成立残疾人艺术团,发掘孩子们的音乐、绘画天赋。
构筑未来的“托底”防线
符若心中有一个长远梦想,建立一个“康复—培训—就业—托养”的生态闭环:能力强的孩子,培养做非遗手工、文创或加入艺术团;能力一般的,开设蛋糕房、奶茶店等门店,投资由她负责,收益大多归残疾人;对于重度孤独症孩子,她计划成立托养机构,“让他们的父母再也不用活在对未来的恐惧里。”
从深陷绝望的抑郁症患者,到身兼多职的“超人”,符若表示,她希望和更多特殊家庭并肩前行,在困境中浇灌出一片充满希望的花园。
本报全媒体记者王祺