大皖新闻讯 对于15岁的初三学生小丁(化名)而言,过去半年的人生,是被体温计“困住”的半年。原因不明的反复发热,一个月内体温始终徘徊在38.0-39.0℃,辗转安徽、上海多家知名医院,从儿科看到心理科,一家人几乎在求医路上耗尽了所有希望。
就在小丁一家濒临崩溃之际,上海中医药大学附属曙光医院安徽医院的脑病科专家,以一种“侦探破案”式的细致查房,终于揪出了藏在大脑深处的真正元凶——一种会攻击自己大脑的罕见自身免疫性疾病。
“小叶医探”从医院获悉,经过中西医协同的系统治疗,小丁的体温从入院时的38.5℃逐步下降,直至恢复正常。目前,小丁已康复出院,体温稳定在36.8-37.0℃的正常范围,所有指标均显示恢复良好。
一场“发热谜局”,困住了一个少年
小丁(化名)是一名15岁的初三学生。2025年4月,一次意外导致的“左耳鼓膜穿孔”后,他开始出现反复发热。从2025年6月起,发热从间断发作逐渐演变为持续不退。从2025年底到2026年初的整整一个月,他的体温始终徘徊在38.0-39.0℃。
半年里,家人带着他奔波于安徽省内三家医院,甚至远赴上海某知名三甲医院。他们看遍了儿科、心内科、呼吸科、感染科,甚至因为找不到病因,被建议去看心理科。诊断书上写满了“支气管肺炎”、“急性衣原体支气管炎”、“胃肠型感冒”……甚至被怀疑是“心因性发热”。然而,无论接受何种治疗,少年的体温计上的红线,始终没有降下来。
一次细致查房,揪出藏在大脑里的“元凶”
抱着最后一丝希望,2026年1月,小丁一家慕名来到了上海中医药大学附属曙光医院安徽医院。该院脑病一科学术主任蔡永亮在接诊后,没有简单重复之前的诊断思路,而是带领团队,像侦探破案一样,对病史进行了“系统性复盘”。
在最细微处,蔡永亮发现了关键线索:一次细致的神经科查体中,他们捕捉到了患儿轻微的“颈部抵抗”和“布氏耻骨征阳性”。这极不典型的体征,如同一道微光,将矛头指向了中枢神经系统。紧接着,头颅磁共振波谱成像(MRS)的检查结果,让这个方向更加清晰——影像提示,患儿双侧基底节区的神经元代谢存在异常。
“问题可能在大脑!”蔡永亮果断决定,进一步完善血清及脑脊液的相关抗体检测。检测结果显示:抗GFAP抗体阳性。这意味着,小丁患上的是一种极为罕见的自身免疫性脑炎——“抗胶质纤维酸性蛋白(GFAP)抗体阳性自身免疫性脑膜脑炎”。简单来说,就是他自己的免疫系统产生了“叛徒”抗体,错误地攻击了大脑里的“星形胶质细胞”,从而引发了中枢神经系统的炎症。
一场精准治疗,中西医协同点亮希望
病因查明,治疗便有了方向。脑病一科团队迅速为小丁启动了一线免疫治疗方案:通过静脉注射人免疫球蛋白(IVIG)冲击、序贯糖皮质激素,并联合免疫抑制剂进行长期免疫调节,旨在迅速压制这场身体内部的“战火”。
与此同时,充分发挥该院中西医结合的特色优势。蔡永亮根据患儿长期发热后“耗气伤阴、余热未清”的体质特点,精准辨证施治。初期以益气养阴、清热解毒、活血通络的汤药为主,后期则调整为益气养阴固本,帮助孩子重建身体的正气。
在康复阶段,还辅以了中医传统的耳穴压豆疗法,精选心、肝、肾、神门等穴位,以达到滋水涵木、清降虚火、安神定志的效果,不仅促进了神经功能的恢复,也抚慰了孩子焦躁不安的内心。
经过系统治疗,小丁的体温从入院时的38.5℃逐步下降,直至恢复正常,恼人的脑膜刺激征也消失了。出院后,体温稳定在36.8-37.0℃的正常范围,所有指标均显示恢复良好。
出院那天,看着儿子脸上重新绽放的笑容,小丁的母亲再也抑制不住泪水,哽咽着说:“这半年来,我们跑遍了安徽和上海,无数次想过放弃,是上海中医药大学附属曙光医院安徽医院给了我们希望,是蔡主任团队给了孩子新生!”
一个罕见病例,带来的深刻警示
据悉,抗GFAP抗体脑炎是一种极其罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病。由于攻击的目标(GFAP)主要存在于星形胶质细胞中,因此它也被称为“星形胶质细胞病”。
由于其临床表现多样,常见症状包括发热、头痛、精神行为异常、认知障碍、不自主运动等,很容易与病毒性脑炎、精神心理疾病混淆。而小丁长期的发热掩盖了所有其他症状,导致诊断困难重重。
早期识别、精准检测(血清和脑脊液抗体检测)、及时启动免疫治疗,是改善预后的关键。
如果您或您身边的人正面临不明原因的长期发热,尤其是伴有性格改变、头痛等神经系统相关症状时,请务必考虑到脑病科就诊,排除自身免疫性脑炎的可能。
大皖新闻记者 叶晓 张旭凡 通讯员 王秋烨
编辑 张大为