李海峰 浙大儿院康复医学科主任、孤独症诊疗中心主任。中华医学会儿科学分会康复学组副组长,中国康复医学会儿童康复专委会青委会副主任委员,浙江省妇幼健康协会孤独症防治专委会主任委员,浙江省儿童康复质控中心常务副主任等。 专业方向:脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍、学习障碍等各类小儿神经发育障碍性疾病及遗传性神经肌肉病,顽固性抽动症,难治性癫痫等各种疑难症的诊治。
笔述专家:浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科 李海峰主任医师
孤独症患儿,也被称为“星星的孩子”。在医学上,孤独症谱系障碍 (ASD)是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病,通常被简称为孤独症或自闭症。近几年来,孤独症的发病率呈迅速上升趋势,给早期诊断和干预带来了不小的挑战。
全面干预配合家庭康复
孤独症男孩状况明显改善
我接诊过一个小男孩,4岁时被诊断为孤独症,到我这里时已经5岁了。当时我发现,他几乎不与任何人有眼神接触,语言仅能发出简单的单音节,且有频繁的拍手和旋转身体的刻板行为。对周围环境变化极度敏感,比如家中窗帘颜色更换后,他就会哭闹不止。同时还存在严重的睡眠和情绪问题,在诊室中也不能安坐,一直动个不停,还伴随有时不时的尖叫和大力锤击头部的动作。
针对男孩的情况,我们制订了全面的干预计划——首先在浙大儿院康复科完成了睡眠和脑功能监测,进行了精准靶向的经颅磁脑调控治疗,2周后睡眠情况有明显改善;针对他的多动及情绪问题,我们也给予了合适的药物进行控制;同时在特教老师专业的指导下,每天安排2小时的一对一应用行为分析训练,重点训练他的语言表达和听从指令及眼神交流的能力;另外利用孤独症儿童视觉优势开展认知领域的结构化教学,为他设置了专门的学习和活动区域,制订详细的作息时间表,并使用视觉提示卡片辅助他理解日常活动流程;每周还会进行2次感觉统合训练,改善他的感知觉异常情况。
在家庭康复方面,家长第一时间参与家庭干预培训,每天在家中按照康复治疗师的指导,利用游戏和日常生活场景进行训练。例如,在玩玩具时,家长会引导孩子与自己进行简单的互动,如传递玩具、模仿家长的动作等。
经过一年的系统干预,孩子的眼神交流明显增多,已经能够用简单的词语表达自己的需求,如“喝水”“抱抱”等,刻板行为也有所减少,对环境变化的适应能力有所增强。
孤独症有三大核心症状
“社牛型”的孤独症病人
容易被忽视
孤独症会有什么临床表现?
首先是社交沟通障碍。孤独症患儿在社交规则方面存在显著缺陷,他们往往没有社交场景意识,缺少与他人的目光交流,语言发育迟缓。
其次是重复刻板行为。如拍手、摇晃身体、踮脚尖走路等,而且这些行为会持续较长时间且难以被打断。同时,他们对生活环境中的微小变化极为敏感,比如家具摆放位置的改变、日常路线的调整,都可能引发他们的强烈情绪反应。
第三是兴趣狭窄与局限,孤独症儿童通常对某些特定事物或活动有着过度的专注和强烈的兴趣,比如反复观看相关视频、图片或进行书写、排列等活动,难以被其他新鲜事物吸引。
除了这三大核心症状以外,孤独症的患儿可能还存在感觉统合失调的情况。有的对声音过度敏感,轻微的噪声都会让他们捂住耳朵、极度惊恐;有的则对疼痛刺激不敏感,摔倒或碰撞后不会像正常孩子那样哭泣或表现出疼痛反应;在触觉方面,可能抗拒某些质地的物品接触皮肤,如不喜欢穿毛衣。
除了这些典型的病人,还有一类“社牛型”的孤独症病人往往容易被忽视,他们有丰富的语言表达,也有强烈的社交欲望,但往往以自我为中心,社交效能低下,常常隐藏在人群中而未被诊断。
早期诊断
是孤独症干预的关键环节
研究表明,孤独症儿童在2岁前若能发现并开始干预,效果往往更为显著。
家长应密切关注儿童的发育里程碑,一旦发现有发育迟缓或异常表现,如1岁半仍无有意义的语言、缺乏眼神交流等,应及时转诊至专业的儿童康复机构进行全面评估和诊断。
早期干预可以充分利用儿童大脑的可塑性,通过针对性的训练来改善孤独症孩子的社交、语言和行为能力。
在浙大儿院康复科,我们有专业的多学科团队进行诊断,并制订专业康复训练方法。
此外,家庭的支持在孤独症患儿的干预过程中也起着不可或缺的作用。我们康复科开设了孤独症家长班,让家长能接受专业的技术培训,了解孤独症的特点和干预方法,以便在日常生活中持续进行训练。
同时,家长要保持积极的心态,为患儿提供一个充满爱与支持的家庭氛围,因为患儿能够敏锐地感知到家庭环境中的情感氛围,积极的情绪有助于他们更好地参与训练和康复。