有人自称医生堵蔡磊家门口称能治病_中新健康丨蔡磊辟谣“招募20个快死的患者干一票”

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中新健康丨蔡磊辟谣“招募20个快死的患者干一票”

中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升,关于他的网络言论越来越多,有的甚至直接“揭老底”质疑。

面对这些质疑,蔡磊方面于6日发布了一份严正声明,针对一系列谣言进行了澄清。

### 蔡磊是否真的患病?

蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),即俗称的“渐冻症”。今年5月,蔡磊因感冒加重一度入院进入ICU抢救,随后身体好转并继续投入工作。声明中提到,近期蔡磊已公开了在宣武医院和协和医院的住院及诊断报告,并在六月底于北医三院进行了详细检查,再次确诊为全身四个区段上下运动神经元全面损害的渐冻症。在突破性药物和治疗方法被发现之前,渐冻症患者的病情持续恶化且不可逆,蔡磊目前也从未出现病情逆转的情况。

### 捐款去向

对于捐款的质疑,声明表示,去年“春雷计划”的捐赠款项1000万元早已通过攻克渐冻症慈善信托,在2024年上半年支出完毕,款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。今年1月27日,蔡磊宣布将再捐助一个亿,蔡磊团队正在全国乃至全球范围内寻找攻克渐冻症的有效路径和项目,根据项目进展逐笔进行捐助支持。尽管1亿元对于药物研发的商业开发来说远远不够,但作为公益性资金,它可以支持50至100个以上的渐冻症基础研究和药物研发的早期推进,为疾病攻克和生命救治带来更多希望。这个承诺和决心不会改变。

### 科研工作的推进

针对“蔡磊团队没有在进行科研,找大学生当演员做科研”的言论,声明指出,蔡磊团队主要通过项目合作推进药物研发进程,不按传统方式制药。团队建设了一个由患者、医生、药企、科学家组成的科研合作平台,以加速更多突破性的渐冻症药物研发。蔡磊团队是汇聚和处理科研信息的枢纽,这种模式决定了沟通和对接的工作量非常大。实施一个研究项目需要四个基本流程:发现、联络、验证、转化。前两个流程由蔡磊团队直接执行,验证环节主要由第三方合作实验室完成,蔡磊团队外派人员驻扎在部分实验室,转化环节由第三方和蔡磊团队共同执行。

至于“蔡磊在纪录片里说不用顾及伦理,直接招募20个快死的患者干一票”的言论,声明解释称,此谣言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的纪录片《和陌生人说话》。当时蔡磊在北京天坛医院就中美瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物申请早日启动IIT(研究者发起的临床研究)沟通时表达了这一观点。声明强调,部分自媒体账号断章取义,恶意扭曲事实,诽谤蔡磊罔顾伦理。实际上,蔡磊的意思是希望加快伦理审批,加速开展临床试验,因为渐冻症患者随时面临死亡。

### 个人生活方面的谣言

关于蔡磊个人生活的谣言,声明也进行了驳斥。针对“骗婚”的言论,声明称,蔡磊于2018年1月初相亲并确认结婚,8月才开始出现肉跳症状。直到2019年他才去医院看病,并在2019年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝转化为肝硬化而离世,祖上三代包括远近亲属均无渐冻症先例。此外,“四五年前蔡磊在老家组织聚会,吹嘘冰桶挑战,忽悠老同学捐款,每人收取至少1000元”的说法也被认定为谣言。

### 蔡磊的身体状况

蔡磊的身体状况仍在恶化,发声已变得困难。过去几年,无论是中医、西医还是各种实验性药品、保健品、干细胞等,蔡磊都积极尝试,希望能留下宝贵的患者科研数据供其他患者参考。遗憾的是,目前还没有一款药物被证明可以改善或阻止病情的发展,甚至显著延缓的效果都难以看到。2023年10月,蔡磊曾尝试一款药物并看到了短暂的改善效果,但之后效果很快消失,后续多次使用也未见效果,且病情快速发展,现已不再使用该药物。

蔡磊团队工作人员表示,蔡磊目前的身体状况不太好,比之前又有下降,发声非常困难。

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